Har du progressiv MS?

MS er en sykdom som arter seg veldig forskjellig fra person til person. Likevel er det fellestrekk som du mest sannsynlig kan kjenne deg igjen i, signalene fra hjernen og nervesystemet blir forstyrret slik at din daglige funksjon blir påvirket, og da er utfordringer med bl.a. gange, balanse, syn, utmattelse og blæreproblematikk vanlig.

Hvor du befinner deg i sykdomsforløpet vil som regel ha noe å si for hvor store problemene er, og i hvilken grad det hemmer deg i hverdagen. Mange som har hatt MS lenge opplever andre utfordringer enn de som er nydiagnostiserte.

Særlig er forskjellen merkbar nå. Nå er det mye som tyder på at progresjonen i sykdommen kommer av de atakkene man hadde i starten. Mens man nå får diagnose og bremsemedisin raskt, og kanskje velger HSCT, var ikke det noen mulighet for oss som hadde de første atakkene før årtusenskiftet. Disse gamle skadene ødelegger funksjon, og det finnes ingen medisin som kan stoppe eller reparere dette.

Det gir oss helt andre utfordringer enn den gruppen MS’ere som får tilbud om bremsemedisin fra start. Vi som er progressive trenger derfor fokus på

  • Hva finnes av hjelpemidler?
  • Hva finnes av muligheter for symptomlindring?
  • Hvilken hjelp kan jeg få fra helsevesenet for mine plager?
  • Hva kan jeg gjøre selv for å øke livskvaliteten

MS-forbundet vedtok på landsmøtet en strategiplan for de neste to årene som viderefører satsningen på Unge med MS. Det er hovedgrunnen til at jeg har meldt meg ut av MS-forbundet. Jeg opplever at alle de gode løsningene som finnes for meg – de finner jeg enten selv, eller får vite om gjennom ulike MS-grupper på Facebook. Mange av de utfordringene vi lever med kan virke skremmende på nydiagnostiserte. Jeg tror at alle med langvarig MS kan kjenne seg igjen i frykten man kjente på når man så folk i rullestol, reklamer for hjelpemidler, folk med stokk……. “jeg skal aldri bli så dårlig”! Men noen av oss ble det, og da er det godt å ha et fellesskap hvor vi kan utveksle erfaringer.

Vi er derfor noen med progressiv MS som har opprettet en egen gruppe på facebook. Her får du bare bli med om du har progressiv MS (primær eller sekundær) – eller opplever alvorlig forverring som du ikke kan få bremsemedisin for.

Du finner gruppen her: Progressiv MS, be om å bli medlem og svar på spørsmålene hvis du vil bli med i dette fellesskapet. Dette er en privat gruppe – alle kan finne den, men ingen utenfra kan se hvem som er medlemmer eller hva som skrives der.